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长江云

关爱孤独症——从识别到帮扶

长江云新闻  2025-04-01 17:15:38
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2025年4月2日是第18个“世界孤独症关爱日”。今年的孤独症关爱日宣传主题口号:落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展。

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD),又称孤独症、自闭症,是最常见的神经发育障碍类疾病之一。孤独症谱系障碍有两大核心症状,包括社交沟通障碍,刻板重复行为、狭隘兴趣及感知觉异常。孤独症有着较高的发病率,在美国,孤独症发病率已经达到1/36。在中国,孤独症发病率大约为1-2/100。近年来随着科普的进展,孤独症越来越多被大众认识。在今年的“世界孤独症关爱日”,湖北省广播电视台湖北之声《爱心有约》栏目策划了孤独症关爱日特别节目。

本次节目邀请到两名嘉宾,讲述他们与孤独症儿童的故事。他们分别是华中科技大学同济医学院附属同济医院儿童保健科王安运医生,好手法盲人按摩连锁联合创始人、孤独症公益服务志愿者徐金泽。

王安运医生在门诊

在节目中,王安运医生对孤独症核心症状进行了介绍。他提到,孤独症谱系障碍作为一种神经发育障碍,从儿童早期就会表现出异常,并对患者的社交和行为有着长期的影响。比如在婴儿时期,孤独症孩子就可能表现出不容易被逗笑,缺少社会性的微笑,对养育者的逗引缺乏恰当的反应,当养育者靠近时没有被抱起的欲望,或者被抱起时身体比较僵硬或者抗拒。到了幼儿期,孩子往往因为存在语言发育落后和社交异常而被家长发现异常从而就医。王安运医生强调,早发现、早干预、早治疗对于孤独症儿童的预后至关重要,而孤独症的科普在这一环节中起到了非常关键的作用。

在访谈中,王安运医生着重强调了孤独症儿童早期家庭干预的重要性,当家长掌握了一定程度的康复技能后,家长已成为孩子最出色的康复师。对于孤独症人士的帮扶,王安运医生介绍了“孤独症人士全生命周期阶梯式支持体系”这一概念。他提到,孤独症人士在生命的不同阶段会面临不一样的困难,我们也需要为他们提供他们所需要的支持。比如在儿童早期,家庭干预起着至关重要的作用。随着年龄的增长,医院和康复机构能为孩子们提供更为全方面的帮助。而到了青少年和成年阶段,学校、社区和社会的支持显得更为重要。

除此之外,王安运医生也向大家介绍了武汉市孤独症儿童康复训练补助政策,通过政策宣讲让家长们减轻家庭负担。

徐金泽参加武汉马拉松赛事

作为长期从事孤独症相关志愿服务的志愿者,徐金泽对于孤独症人士社会支持有着丰富的经验。徐金泽谈到早期自己和武汉市孤独症人士家长组建孤独症人士家庭互助中心的经历,通过家长间抱团取暖,相互帮助,让孤独症孩子获得更多的支持,让更多的家庭获得力量。

徐金泽指出,虽然我们并不是每个人都有时间和机会参与孤独症志愿服务活动,但是当我们在日常生活中遇到这样的孩子和家庭,我们给予他们足够多的包容、理解和尊重,这就是最大的也是最简单的帮助。当这个社会都了解、包容和尊重这些的孩子的特别,才能实现真正的融合与融入,孩子的未来才能越来越好。

在节目最后,两位嘉宾表示,在日常志愿服务和临床工作中,他们总是因孤独症儿童家长的坚韧和伟大而动容。也正是这份感动和动容,让他们更加坚定地走在孤独症儿童帮扶的道路上。希望每一个孤独症孩子都能拥有一个美好的未来。

(长江云新闻记者 张施奇)

责任编辑 唐元
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