湖北赤壁:“星星之家”里的爱与坚守
有这样一群孩子,因不善与人沟通而活在自己小小世界里,像星星一样在自己的“夜空”中独自闪烁,所以被称为“来自星星的孩子”,他们就是孤独症儿童。
4月2日是“世界孤独症日”,在这个特别日子来临之际,记者来到华舟社区一个由孤独症儿童母亲自发组建的“星星之家”。这里没有华丽的装饰,却充满着温暖与力量;这里没有最专业的治疗,却有着最坚定的爱与陪伴。
“一开始真的很难接受,感觉天都塌了。”“星星之家”的发起者金女士回忆。孩子一岁时,她就发现自己宝贝与其他孩子不同,于是到全国各地寻医问诊,宝贝最终被确诊为孤独症,她的生活轨迹从此改变。这些年,她带着宝贝去了多家专业机构,希望通过科学的方法让孩子融入社会。这期间,她接触到了很多跟她有相同命运的“星妈”,也心疼着这些“来自星星的孩子”。于是,几个“星妈”一商议决定组建“星星之家”,为这些孩子营造一个安全的成长环境。
“非常感谢华舟社区的支持和包容,因为这些孩子的特殊性和不稳定性,很多地方都不愿接收他们。”金女士说,“华舟社区的领导和工作人员不仅接受了这群特殊的孩子,还给我们提供了组建‘星星之家’的场地。社区的居民也非常友善,这对孩子们的成长帮助很大。”目前,“星星之家”有12个孩子,“星妈们”在一起互相支持,分享经验,并肩拉手面对挑战。
“星星之家”的墙上贴满了孩子们的作品。初见小瑞时,他脸上挂着腼腆的笑容,完全看不出是一个“来自星星的孩子”。在金女士的鼓励下,他先为记者演唱了一首刚学会的歌曲,然后又展示了绘画才能。旁边的小明把记者拉到外面,骄傲地告诉记者,他能一脚就蹬上自行车在社区里到处骑,接着就骑上他的自行车走开了。“这些孩子内心都非常单纯,虽然不能跟普通孩子一样,但他们也渴望被爱和关注。”金女士说。
孤独症的医学专业名称为“孤独症谱系障碍”,主要临床表现为:社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗干预期为6岁前,越早干预效果越好。如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。
“现在这几个孩子都到了青春期的年纪,已经不符合进福利机构的条件了,只能由父母来承担照顾他们的责任。加上他们身体的发育和性格无法很好控制,容易对社会造成一些危害。”这是目前困扰“星妈”们的难题。社会认知的缺乏、专业资源的不足、教育体系的局限,都让这些“来自星星的孩子”难以真正融入社会。“我们需要更多专业的支持,需要社会各界的理解和帮助。”这是“星星之家”的“星妈”们共同的呼声。
赤壁融媒体记者 舒勤
一审:王诚
二审:程琰
三审:周姿
