​湖北省慈善总会启动罕见病儿童守护计划 共筑爱心防线

2月28日是第18个国际罕见病日。2月28日上午，湖北省慈善总会罕见病儿童守护计划在武汉启动。

该项目主要帮扶对象为省内18岁以下困难家庭儿童罕见病患者，项目启动后，各方组织将提供治疗费用、药品等各方面的帮扶。

国药控股湖北有限公司副总经理 朱一婧：我们首先还是要做好药品保障工作，湖北公司下属是有200多家双通道的定点药房。也会举行每售出一盒药，捐赠出来0.1元的项目基金来进行助力。

荆门市义务工作者联合会会长 王丽莉：预计我们17个市州可能都会加入到项目当中来，那志愿者的体系现在应该可以达到二十到三十万（人）左右。

目前，湖北罕见病种类有109种。近年来，部分罕见病药品进入国家基本医疗保险药品目录等一系列有力举措，推进了罕见病领域相关工作的开展。湖北也在不断强化罕见病三级预防体系，筛查覆盖到县级。

湖北省慈善总会驻会副会长兼秘书长 彭文洁：湖北省慈善总会罕见病儿童守护计划项目的实施，就是为我省罕见病儿童减轻他们的经济与心理负担，帮助他们更好地融入社会，提升全社会对罕见病的认知与关注。

（长江云新闻记者 秦婧 宛宇 通讯员 谢子瑞）