上热搜的“红斑狼疮”，到底是什么病？

12月12日，周海媚工作室发布公告，宣布著名演员周海媚因病医治无效，于2023年12月11日离世，年仅57岁。

据周海媚好友称，周海媚此前长期受红斑狼疮困扰。12日，“红斑狼疮”相关的多个词条登上微博热搜。

红斑狼疮被称为“不死的癌症”。是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，最典型的特征是面颊部出现蝶形红斑，而过去人们觉得这像被狼咬伤所致，“狼疮”由此得名。随着病程的延长，红斑狼疮患者会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器受累的不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。

红斑狼疮被认为是人类最复杂的疾病之一。皮肤型红斑狼疮分型多且复杂，系统性红斑狼疮可累及人体任何一个器官。其病因和发病机制同样非常复杂，至今人类科学尚未能完全解读这其中深藏的密码。

Q1

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。

Q2

为什么患系统性红斑狼疮？

目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括：

遗传易感性、雌激素、环境因素（紫外线，药物，吸烟等）、病毒感染等。

Q3

系统性红斑狼疮有哪些症状？

1.发烧、乏力

2.关节、肌肉疼痛

3.皮疹、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡

4.眼睛干涩、腺体肿胀

5.胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促

6.头痛、精神异常、癫痫

7.贫血、血栓

8.肢体水肿、泡沫尿等

Q4

系统性红斑狼疮如何诊断？

当出现疑似症状时，医生会行下列检查：

血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等

如果抗核抗体阳性，同时具备其他必须的临床和免疫学特征等才可诊断。

Q5

系统性红斑狼疮有哪些治疗？

红斑狼疮目前不能被根治，需要根据受累器官情况使用长期药物维持。

系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解-复发交替，需终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。

治疗药物主要有：糖皮质激素、羟氯喹、 免疫抑制剂、生物制剂。

Q6

系统性红斑狼疮会传染吗？

不会！

狼疮不具有传染性。不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

Q7

系统性红斑狼疮可以怀孕吗？

可以怀孕。

狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，应有计划性怀孕。

计划怀孕前应在风湿免疫专业医师指导下进行，综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。

狼疮可能有遗传因素。如果家庭成员患有狼疮，则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响，遗传风险较低。

Q8

系统性红斑狼疮日常注意事项

1. 防晒: 不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。

2. 避免过敏食物: 油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类、等易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

3. 不吸烟: 烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

4. 保持运动: 运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

5. 心理调节: 做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。同时，亲人也应给予心理和生活支持，参与到疾病管理中。

6. 医师指导下适时接种灭活疫苗: 预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

（长江云新闻综合上游新闻、西安市人民医院（西安市第四医院）、中南大学湘雅二医院等 编辑 夏天 编审 王俊）