2岁男童被糖“黏”住 需进行造血干细胞移植

遇到困难搭把手,生活需要热心肠。无论87311111的新闻热线还是湖北经视微信公众号上的网络报料,只要您有困难，都欢迎联系我们的娜姐。黏多糖贮积症，一种罕见病中的罕见病，全国不超过3000例。来自湖北黄冈红安的2岁男童巍巍，在今年2月份被确诊为此病，家长求助娜姐。被糖“黏”住的宝宝身体有哪些特征，又该如何治疗呢？

黏多糖贮积症患者 巍巍和妈妈：大家好，我叫巍巍，现在两岁4个月了。

娜姐 张娜：娜姐办事，真是扎实。来自湖北黄冈红安的2岁男童巍巍从小体弱多病，呼吸粗喘，睡觉经常憋不过气来，几乎每个月患肺炎住院。

黏多糖贮积症患者 巍巍的妈妈：我们每年多年都是在医院度过的，去年做了疝气微创手术，后面又做了颅盖骨手术，医生跟我说孩子症状像黏多糖宝宝，让我们进一步检查。

武汉儿童医院血液科主任医师 熊昊  对话  黏多糖贮积症患者 巍巍的妈妈：（一组医生对话家长的同期：最近睡觉怎么样。

武汉儿童医院血液科主任医师 熊昊：主要要血液病，遗传的，主要是酶代谢不出去，打个比方说，就是体内的垃圾排不出去，时间长了就影响身体其它器官，比方说额头突出。

武汉儿童医院血液科主任医师 熊昊：两种途径，一种是终生吃转化酶的药，一种就是进行造血干细胞移植治疗。我们更倾向于进行造血干细胞治疗，毕竟孩子比较小，病情发现的比较早，及时治疗可以控制病情。

目前巍巍的基因配型已经录入中华骨髓库，正在等待配型的结果。

娜姐 张娜 对话  黏多糖贮积症患者 巍巍的妈妈：吃进口的转化酶药，1瓶1万3千多，一个月要4支，一个月要六七万，我们这个家庭承受不起，没有吃。孩子这么小，我们不能放弃他，希望他能做造血干细胞移植。整个需要30万费用。

娜姐 张娜：目前，巍巍的父母正在想办法筹钱，她的妈妈上网求助，得到了大多数网友的祝福，也有网友评论：放弃，再生一个。

黏多糖贮积症患者 巍巍的妈妈：只要能尽快手术，孩子是可以好的，这么小的孩子，我怎么能放弃呢。希望大家帮助我们。

娜姐 张娜：可怜天下父母心，孩子生病，父母是最难过的，希望大家多些善意和理解。目前，娜姐是帮助巍巍父母在水滴筹上面发布了求助申请，希望更多的爱心人士能看到，帮助他们度过难关。娜姐办事，真是扎实，我们明天见。

（来源：经视直播 记者：张娜 周友源 责任编辑：王千）