女儿患罕见病 母亲做了一个感人决定

我们之前报道过不少器官遗体捐献志愿者及他们家人的故事。近日，深圳有位市民说女儿去世后想捐献遗体。她家是什么境况？一起去了解下。

53岁的陈秀华是两个女儿的母亲。大女儿小纯今年24岁，半岁时，发现患有婴儿癫痫，之后愈发严重，还患有结节性硬化，导致智力障碍。

器官遗体捐献者的母亲 陈秀华：她就每天都会抽筋。那个癫痫发作一天抽十几次，抽完就这样点头，那时候两三岁才开始走路，也不会说话，现在一直都不会说话。生活不能自理，最近她这几天特别的严重，一吃饭她就眼泪鼻涕呀，还有就想吐的感觉。

陈秀华说，这20多年他们想尽办法为小纯治疗，在经济及其他方面都面临巨大压力，幸好得到政府部门大力帮助。

器官遗体捐献者的母亲 陈秀华：因为她从小办了残疾证，政府一直都有有那个补贴补贴嘛，因为居委会啊那些都很关心我们，以前我们他爸1个人工作，我们4个人吃饭，就会知道我们家里困难都会帮助我们，有什么补贴都叫我们去领，很照顾的。所以我挺感谢政府，真的，所以我们也要回报社会嘛。

这几天小纯病情严重，夫妻俩商量，万一真的到了告别的那一天，他们希望小纯身后能为社会做点贡献。

陈秀华：如果她哪一天走了，起码他我们把她的遗体捐出去，给那个医学上做研究嘛，这样以后有人得这种病，看看那些医学发达能不能找到病源啊，还有根治的方法，起码她有用的器官啊可以给别人延续生命嘛。

陈秀华说，她向人请教后得知，她可以在红十字会网上登记成为器官遗体捐献者，但小纯则需要联系红十字会代为登记。于是，记者便帮她联系到了红十字会的工作人员进行操作。

陈秀华：我就关注公众号，我去登记的时候，我就只登记了我的，因为登记要实名那个电话，我女儿（没有号码）的就登记不了。我自己也登记了，我也打算捐献我的遗体嘛。

深圳市红十字会器官捐献专职协调员 高敏：她是不能自理的，包括你像服药什么的 都要家人投喂这样子，虽然说她已经是成年人了，但是呢她没有完全的民事行为能力，她没办法去表达，有点病重，那然后妈妈呢来代为她填写。

高敏：捐哪些 在这里勾选。

陈秀华：全部都捐 。有用的都捐。

采访中记者了解到，陈秀华加入福田义工组织近十年了，在孩子状况好的时候，她会尽量参与义工服务，以自己的方式回报社会。

（来源:经视直播 编辑：徐睿 责任编辑：王千）