长江云

“奥利奥”小妹妹,临走前给世界留下一片光明

2022-01-17 12:17:58 
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新疆,有个温馨的“糖果之家”,家里有一对可爱的小姐妹:4岁的姐姐巧克力,天生一头浓密的小卷发;3岁的妹妹奥利奥,有一双圆溜溜的大眼睛。

这是2017年巧克力刚过完4岁的生日,和妹妹在华西医院的小儿ICU(重症监护病房)挥手告别独自回新疆的场景。

那时,他们还满怀期待着下次相见,父母的眼中也都闪着希望之光。

然而,就在2022年1月11日15时05分,这个让“糖果之家”牵挂多年的奥利奥小妹妹——张唐梦伊离开人世了。来这世界7年多,她经历了常人难以忍受的病痛,先天性心脏病、半身偏瘫;无数次病危、急救;穿刺、抽血、输液更是家常便饭;体重最低时只有6公斤…

她的人生像《西游记》一样历经磨难,一路打怪升级,侥幸过关,却没挺过8岁生日。

这一生,她也得到过很多很多的关爱。临走前,她将自己一对清亮的眼角膜回报给这个世界,换一种方式让生命“续航”。

奥利奥的母亲:生她只因梦见她让我把她留下来

“奥利奥”的妈妈唐玲,27岁,籍贯四川射洪,却出生在新疆。严格来说,她不算四川人。父辈在新疆打工,她在新疆出生、长大、结婚、生子,几乎没到过四川。

唐玲说,怀孕几个月后,孕检就发现奥利奥有先心病,“当时我也想过不要,但两次梦见她在梦里让我把她留下来。”唐玲和丈夫张帆商量后,决定留下这个执着的孩子,所以,奥利奥的大名叫“张唐梦伊”。

在四川大学华西医院,唐玲曾回忆起起初三年带奥利奥艰难求医的心路历程——

“只要人在身边,肯定还是有办法来弥补和补救的,真的,这只是一个时间的问题,只要付出了,肯定她就会得到更公平的回报。”

“不管最终的结果怎么样,我是她的妈妈,我就应该为她做到最好,始终陪着她,能走多远就走多远。”

“我一定要坚强,不能哭,因为母子连心。如果我哭,或者打退堂鼓的话,我女儿多多少少也会感觉到——妈妈都放弃我了……而她生命的那种毅力,求生的那种愿望,就让我们觉得一定要陪她,她都这个样子选择要活下来,我有什么权利去抹杀她要活下来这个权利,我为什么要去放弃?”

“我觉得现在的生活,才是我们家最真实的,也是我最想要最欣慰的一种,我和她爸爸都在,大家在一起就是家啊,有爸爸有妈妈有姐姐,有爱。”

或许在很多人眼中,一个被医学定义为“救不活的孩子”就该早日接受现实,但唐玲却始终相信奇迹,并且与丈夫拼却全力的赚取奥利奥的医药费。

奥利奥的父母:一有点钱就去给恩人还借款

时间回到2016年春天,华西医院。

奥利奥第3次开胸手术后出院。

“我想,他们可能不会回来了。”华西医院工作人员白阳静说,“花了五六十万,家底早空了,最多时还欠了医院17万。”

作为一线护士,见惯了悲欢离合,那些一走了之的事,白阳静也见了不少。 “那么大个窟窿,他们填不上的。”她说,即使“跑”了,也在她意料之中。

但出乎她意料的是,后来她许多次在医院遇见唐玲。

“一有点钱就来还,有时身上就千把块钱,也来。”

白阳静说,有次唐玲来得晚,财务科下班了,唐玲追出去把人拦住,很高兴地说:“老师,我来还钱了。”

“春节前,他们居然一点点把欠费结清了。”白阳静说,她有点不可思议。

(2017大年初十,白阳静和护士们在医院,为巧克力过4岁生日)

奥利奥的父母:为救孩子来四川、改工作

后来白阳静才知道,这些钱其实来之不易。

一是妈妈唐玲,开微店卖床上用品、奶粉、尿不湿;

二是爸爸张帆,摆烧烤摊、洗车、饭店打工……

据了解,2年前,唐玲和张帆为了给女儿治病,第一次来到成都。虽然唐玲籍贯是四川射洪,却是因为救孩子才回到家乡。

来成都前,唐玲和丈夫张帆在吐鲁番经营一家餐厅。“当时生意还不错,我管账,他主外,日子‘比上不足,比下有余’。”

唐玲说:“我也曾以为,一辈子就这么过了。”但奥利奥的出生,改变了一家人的未来——她被查出了先天性心脏病。

新疆的医疗条件,治不好唐玲一家的心病。2014年底,张帆低价转掉了饭店,带女儿到成都求医。

奥利奥的主治医生:她曾经历四次生死劫

记者第一次见到赁可,他刚结束上午的工作,在示教室和学生一起吃外卖。

那是2016年6月,当时关于他的最近一条新闻报道是《2周大婴儿患四种致命心脏病,被冷冻至“死”进行手术》,主角就是他。一名女孩在四川大学华西第二医院刚出生,就因为先心病进了ICU,赁可通过全力抢救才让她捡回了一条命。对那篇新闻,赁可颇有微词,他说因为“记者用语不够专业和准确。”

赁可是四川大学华西医院心胸外科副主任医师,奥利奥四次开胸手术,后三次都是在华西医院做的,赁可主刀。

奥利奥病情复杂、手术难度大,对赁可这样有经验的医师来说,也是个挑战。

奥利奥的父亲张帆也说了,“假如救不回来,我不怪你,我有心理准备。”

那么,奥利奥的病情和其他孩子有什么不同之处?

在赁可的讲述中,我们回顾了奥利奥这两年的治疗史:

2014年12月,军区总医院,第一次开胸手术,奥利奥不满一岁;

2015年3月,奥利奥转院到华西,进行第二次开胸手术。

手术持续了十个小时,赁可用奥利奥的自体材料,重建了她的二尖瓣膜。

好消息是,手术很成功;

坏消息是,奥利奥被确诊患有真菌性心内膜炎。

赁可说:“真菌是最难控制的,它可以潜伏到组织里,难以根治;也可以疯狂生长,侵蚀组织。”

简单来说,这是奥利奥心脏里一颗不稳定的炸弹。

一年后,这颗炸弹还是爆了,真菌感染,“吃掉”了奥利奥重建的二尖瓣膜,病危。

“还要不要继续?”一个艰难的抉择,摆到了奥利奥父母面前。

抛开手术难度、高昂的治疗费用不说,即使手术成功,奥利奥也将面临:

一、终身吃药,用药物把凝血特性控制在安全范围,过高,引发出血;过低,导致血栓、中风。

二、孩子长大后,需要开胸更换新的人工膜瓣。

张帆和唐玲没有犹豫,虽然当时他们已几乎耗尽了积蓄。

“能活多久,那是她的命,但我们要尽一切可能让她活下去。”张帆说:“你问我划不划算这样的问题,是因为你还没有当父母。如果我放弃,巧克力将来长大了,问我,为什么当初不救妹妹,我怎么回答她呢?””

就这样,刚满2岁的奥利奥,经历了第三次开胸手术。

手术台上躺了8个小时,在ICU昏睡半个月后,一天中午,奥利奥醒了。

手术成功了。被真菌侵蚀的二尖瓣膜,换成了人工瓣膜。

代价是终身服用抗血凝药,一天不能少。

一个月后,因为凝血问题,奥利奥脑部出现血栓,昏迷不醒。

爸爸当机立断,抱着她直奔医院。

人虽然抢救回来了,但因为中风,奥利奥右侧身体从此失去了知觉。

奥利奥:50毫升的奶拼了命喝,要喝一个小时

在唐玲家里,我见到了一盒布满齿痕的奶嘴。

这种奶嘴,普通小孩一个能用很久,而奥利奥一个月要咬烂5、6个。

偏瘫后的奥利奥,口腔失去吮吸的能力——不会吮吸,没法喝到奶。

“她就使劲咬,把奶嘴中的液体,一点一点挤进嘴巴里。”

“50毫升的奶,她拼了命喝,要喝一个小时。”

唐玲说,孩子的求生欲望非常强:“再大片的药,她都是一把塞嘴里,吃糖一样,咔嚓咔嚓嚼了一口吞。”

体重最低时不到6公斤,“无数次穿刺、抽血、输液、打针…”只有疼得受不了,才哭上几声。

“来成都之前,我们在其他医院给孩子看病,他们都说,孩子没救了。但我不信。”

第3次手术后,直到今年春节前,奥利奥病情没有大的发作。经过半年康复训练,她右侧身体也恢复了部分知觉。

奥利奥的故事,像是在向着好的方面发展。

隔年除夕,唐玲和女儿还买了福袋,装上巧克力、奥利奥饼干、婴儿用品,到华西探望医院里过年的孩子们。唐玲说:“给娃娃们拜个年,希望他们也早日康复出院。”

第二天,大年初一,奥利奥在成都度过了3岁的生日。新的一年,新的一岁。唐玲以为,这代表一个新的开始。

“祝你身体健康。”这句最普通的祝福,却是唐玲一家最珍贵的寄托。

然而,唐玲对新年的美好期待,在三天后就破灭了。

大年初四,奥利奥病情突然恶化,昏迷不醒,她再次回到华西,送进了急救室。回忆起当天情形,唐玲流下了泪水,眼神里有悲伤,更多的是不甘心。

“就像是个梦一样,一下就醒了。”

奥利奥的病情:医学说法“循环崩溃”

2017年大年初四,傍晚,华西医院急诊室。赁可描述了奥利奥送到医院时的情景:“脸色惨白、手脚冰凉、呼吸困难,心脏乱跳…”

“类似猝死吗?”记者问。

“猝死?”赁可说,在医学上,这个词并不准确,“可以换一个说法,循环崩溃。”

“什么是循环崩溃?”

赁可说:“就是快死了。”

急诊、收入病房、绿色通道转入ICU、准备手术…

为奥利奥成立的微信群,紧急讨论她的手术方案。一场拯救奥利奥的战斗开始了。

赁可用他惯有的,不带情绪的语言,讲述了那天晚上的情形:

微信群讨论治疗方案,医生放弃休假,立即赶回;

从福建回成都的麻醉医师,一下飞机,拖着行李箱就直奔医院;

各方调集设备、血液、筹款…

两三个小时后,手术开始,此刻,奥利奥已接近“循环崩溃”。

凌晨到下午1点半,开胸手术做了一个通宵。

手术成功,奥利奥获救。

“我们给她植入了一个足够大的瓣膜,够她用一辈子。”

赁可估算,奥利奥的第4次手术,加上住院费用,预计在18万左右。除开报销,自费大约需要十来万,而张帆现在只筹到了8500元。后续康复费用,也是个不小的数字。

巨大的压力,再次落到了爸爸张帆肩上。

张帆和唐玲为“奥利奥”花光了所有积蓄,还欠医院十多万。当所有人都以为这些手术费收不回来的时候,张帆和唐玲开始摆烧烤摊、洗车、到饭店帮工、开微店……一点一点还医院的欠款。2017年春节前,他们还清了医院所有欠款。

然而,当大家都松口气的时候,“奥利奥”再次病危被送进手术室……这次,“奥利奥”的主治医生和护士长向媒体发出了求助,“奥利奥”一家人的坚强乐观、质朴敦厚感动了很多人。

短短3个小时,12万元手术费集齐。有媒体报道,“糖果小姐妹”的故事,感动了一座城。

奥利奥母亲:“把她的眼睛留给需要的人”

2021年12月5日中午,唐玲告诉记者,“奥利奥”身体的主要器官都不行了,医生让他们做最坏的准备。

奥利奥在姑息科做入院检查。

“我们想把奥利奥的眼角膜捐献出来,她的眼睛太漂亮了,留下来给需要的人。”张帆和唐玲说出了心中的愿望,夫妻俩态度坚决,不要任何补偿,眼角膜指定捐赠给华西医院,“因为没有华西,就没有这几年的她。(这是)最后的贡献,感谢遇到的华西医生为她做的一切。”

2021年12月6日15时25分,奥利奥从华西医院急诊科抢救室转入华西第四医院姑息科。这里给她准备了粉红色的单间病房,窗外还能看见披着“黄金甲”的银杏树,微风吹过,黄叶飘落。最重要的是,在这里,奥利奥最爱的爸爸妈妈可以轮流陪在她身边了,巧克力姐姐放学后也可以来看看妹妹。

安顿好奥利奥,华西医院器官移植中心协调员刘玲莉和张帆、唐玲来到医生办公室,写了眼角膜捐赠同意书,按下指纹的那一刻,张帆突然抬头问刘玲莉:“我可以一起签个遗体捐赠协议吗?让奥利奥知道是我和她一起做的事情,让她觉得不孤单,有爸爸陪着。”一席话,让见惯生死的刘玲莉也潸然泪下。

奥利奥父母签字按手印,捐献眼角膜。

随后的日子里,奥利奥也陆续出现过几次危急状况,但都坚强地挺过来了,看着一天天衰竭的奥利奥,张帆和唐玲决定提前一个月给她过8岁生日。2021年12月31日,爸爸、妈妈和巧克力姐姐,带着一个大大的蛋糕出现在奥利奥面前。那天,一直处在昏睡状态的奥利奥清醒过来了,很开心,虽然说不出话,妈妈把姐姐的眼镜架在她鼻梁上的时候,她开心地笑了,笑得特别灿烂。

提前1个月,家人一起为“奥利奥”过生日。

奥利奥的眼角膜至少能让2人重获光明

2022年1月11日15时05分,奥利奥宁静安详地走了。走之前,她坚强地提着最后一口气,执着地等妈妈从家里赶来,直到妈妈冲进病房握着她的小手,她慢慢闭上眼睛,妈妈把手机放在她耳边,手机里传来巧克力欢快的声音:“妹妹,姐姐想你了,爱你哟,么么哒。”握着妈妈的手,听着姐姐的声音,奥利奥的心脏缓缓停止了跳动,这一天,离她8岁生日还有20天。

17时53分,在四川省红十字会工作人员的见证下,两位医生来到病房取奥利奥的眼角膜。18时38分取眼角膜结束,再见奥利奥,她脸上没有一点做过手术的痕迹,两位年轻眼科医生精细的手术,留住了小女孩完美的脸蛋。医生说,奥利奥的眼角膜,至少能让2个患者重见光明。

两位医生来到病房取“奥利奥”的角膜。

张帆把四川省红十字会颁发的荣誉证书,轻轻放在了奥利奥的床头,她俯身在女儿耳边说:“宝贝,这是属于你的荣誉”

握着奥利奥的小手,唐玲喃喃低语:“伊宝,你也能救人了,从前都是别人救你。现在,你也可以救人了!”

工作人员为“奥利奥”默哀。

奥利奥走了

留下一对清亮的眼角膜

给需要光明的人

祝愿小天使

一路走好

谢谢你来过

(长江云综合 责任编辑 王佳薇)

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