“奥利奥”小妹妹，临走前给世界留下一片光明

2022-01-17 12:17:58

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新疆，有个温馨的“糖果之家”，家里有一对可爱的小姐妹：4岁的姐姐巧克力，天生一头浓密的小卷发；3岁的妹妹奥利奥，有一双圆溜溜的大眼睛。

这是2017年巧克力刚过完4岁的生日，和妹妹在华西医院的小儿ICU（重症监护病房）挥手告别独自回新疆的场景。

那时，他们还满怀期待着下次相见，父母的眼中也都闪着希望之光。

然而，就在2022年1月11日15时05分，这个让“糖果之家”牵挂多年的奥利奥小妹妹——张唐梦伊离开人世了。来这世界7年多，她经历了常人难以忍受的病痛，先天性心脏病、半身偏瘫；无数次病危、急救；穿刺、抽血、输液更是家常便饭；体重最低时只有6公斤…

她的人生像《西游记》一样历经磨难，一路打怪升级，侥幸过关，却没挺过8岁生日。

这一生，她也得到过很多很多的关爱。临走前，她将自己一对清亮的眼角膜回报给这个世界，换一种方式让生命“续航”。

奥利奥的母亲：生她只因梦见她让我把她留下来

“奥利奥”的妈妈唐玲，27岁，籍贯四川射洪，却出生在新疆。严格来说，她不算四川人。父辈在新疆打工，她在新疆出生、长大、结婚、生子，几乎没到过四川。

唐玲说，怀孕几个月后，孕检就发现奥利奥有先心病，“当时我也想过不要，但两次梦见她在梦里让我把她留下来。”唐玲和丈夫张帆商量后，决定留下这个执着的孩子，所以，奥利奥的大名叫“张唐梦伊”。

在四川大学华西医院，唐玲曾回忆起起初三年带奥利奥艰难求医的心路历程——

“只要人在身边，肯定还是有办法来弥补和补救的，真的，这只是一个时间的问题，只要付出了，肯定她就会得到更公平的回报。”

“不管最终的结果怎么样，我是她的妈妈，我就应该为她做到最好，始终陪着她，能走多远就走多远。”

“我一定要坚强，不能哭，因为母子连心。如果我哭，或者打退堂鼓的话，我女儿多多少少也会感觉到——妈妈都放弃我了……而她生命的那种毅力，求生的那种愿望，就让我们觉得一定要陪她，她都这个样子选择要活下来，我有什么权利去抹杀她要活下来这个权利，我为什么要去放弃？”

“我觉得现在的生活，才是我们家最真实的，也是我最想要最欣慰的一种，我和她爸爸都在，大家在一起就是家啊，有爸爸有妈妈有姐姐，有爱。”

或许在很多人眼中，一个被医学定义为“救不活的孩子”就该早日接受现实，但唐玲却始终相信奇迹，并且与丈夫拼却全力的赚取奥利奥的医药费。

奥利奥的父母：一有点钱就去给恩人还借款

时间回到2016年春天，华西医院。

奥利奥第3次开胸手术后出院。

“我想，他们可能不会回来了。”华西医院工作人员白阳静说，“花了五六十万，家底早空了，最多时还欠了医院17万。”

作为一线护士，见惯了悲欢离合，那些一走了之的事，白阳静也见了不少。 “那么大个窟窿，他们填不上的。”她说，即使“跑”了，也在她意料之中。

但出乎她意料的是，后来她许多次在医院遇见唐玲。

“一有点钱就来还，有时身上就千把块钱，也来。”

白阳静说，有次唐玲来得晚，财务科下班了，唐玲追出去把人拦住，很高兴地说：“老师，我来还钱了。”

“春节前，他们居然一点点把欠费结清了。”白阳静说，她有点不可思议。

（2017大年初十，白阳静和护士们在医院，为巧克力过4岁生日）

奥利奥的父母：为救孩子来四川、改工作

后来白阳静才知道，这些钱其实来之不易。

一是妈妈唐玲，开微店卖床上用品、奶粉、尿不湿；

二是爸爸张帆，摆烧烤摊、洗车、饭店打工……

据了解，2年前，唐玲和张帆为了给女儿治病，第一次来到成都。虽然唐玲籍贯是四川射洪，却是因为救孩子才回到家乡。

来成都前，唐玲和丈夫张帆在吐鲁番经营一家餐厅。“当时生意还不错，我管账，他主外，日子‘比上不足，比下有余’。”

唐玲说：“我也曾以为，一辈子就这么过了。”但奥利奥的出生，改变了一家人的未来——她被查出了先天性心脏病。

新疆的医疗条件，治不好唐玲一家的心病。2014年底，张帆低价转掉了饭店，带女儿到成都求医。

奥利奥的主治医生：她曾经历四次生死劫

记者第一次见到赁可，他刚结束上午的工作，在示教室和学生一起吃外卖。

那是2016年6月，当时关于他的最近一条新闻报道是《2周大婴儿患四种致命心脏病，被冷冻至“死”进行手术》，主角就是他。一名女孩在四川大学华西第二医院刚出生，就因为先心病进了ICU，赁可通过全力抢救才让她捡回了一条命。对那篇新闻，赁可颇有微词，他说因为“记者用语不够专业和准确。”

赁可是四川大学华西医院心胸外科副主任医师，奥利奥四次开胸手术，后三次都是在华西医院做的，赁可主刀。

奥利奥病情复杂、手术难度大，对赁可这样有经验的医师来说，也是个挑战。

奥利奥的父亲张帆也说了，“假如救不回来，我不怪你，我有心理准备。”

那么，奥利奥的病情和其他孩子有什么不同之处？

在赁可的讲述中，我们回顾了奥利奥这两年的治疗史：

2014年12月，军区总医院，第一次开胸手术，奥利奥不满一岁；

2015年3月，奥利奥转院到华西，进行第二次开胸手术。

手术持续了十个小时，赁可用奥利奥的自体材料，重建了她的二尖瓣膜。

好消息是，手术很成功；

坏消息是，奥利奥被确诊患有真菌性心内膜炎。

赁可说：“真菌是最难控制的，它可以潜伏到组织里，难以根治；也可以疯狂生长，侵蚀组织。”

简单来说，这是奥利奥心脏里一颗不稳定的炸弹。

一年后，这颗炸弹还是爆了，真菌感染，“吃掉”了奥利奥重建的二尖瓣膜，病危。

“还要不要继续？”一个艰难的抉择，摆到了奥利奥父母面前。

抛开手术难度、高昂的治疗费用不说，即使手术成功，奥利奥也将面临：

一、终身吃药，用药物把凝血特性控制在安全范围，过高，引发出血；过低，导致血栓、中风。

二、孩子长大后，需要开胸更换新的人工膜瓣。

张帆和唐玲没有犹豫，虽然当时他们已几乎耗尽了积蓄。

“能活多久，那是她的命，但我们要尽一切可能让她活下去。”张帆说：“你问我划不划算这样的问题，是因为你还没有当父母。如果我放弃，巧克力将来长大了，问我，为什么当初不救妹妹，我怎么回答她呢？””

就这样，刚满2岁的奥利奥，经历了第三次开胸手术。

手术台上躺了8个小时，在ICU昏睡半个月后，一天中午，奥利奥醒了。

手术成功了。被真菌侵蚀的二尖瓣膜，换成了人工瓣膜。

代价是终身服用抗血凝药，一天不能少。

一个月后，因为凝血问题，奥利奥脑部出现血栓，昏迷不醒。

爸爸当机立断，抱着她直奔医院。

人虽然抢救回来了，但因为中风，奥利奥右侧身体从此失去了知觉。

奥利奥：50毫升的奶拼了命喝，要喝一个小时

在唐玲家里，我见到了一盒布满齿痕的奶嘴。

这种奶嘴，普通小孩一个能用很久，而奥利奥一个月要咬烂5、6个。

偏瘫后的奥利奥，口腔失去吮吸的能力——不会吮吸，没法喝到奶。

“她就使劲咬，把奶嘴中的液体，一点一点挤进嘴巴里。”

“50毫升的奶，她拼了命喝，要喝一个小时。”

唐玲说，孩子的求生欲望非常强：“再大片的药，她都是一把塞嘴里，吃糖一样，咔嚓咔嚓嚼了一口吞。”

体重最低时不到6公斤，“无数次穿刺、抽血、输液、打针…”只有疼得受不了，才哭上几声。

“来成都之前，我们在其他医院给孩子看病，他们都说，孩子没救了。但我不信。”

第3次手术后，直到今年春节前，奥利奥病情没有大的发作。经过半年康复训练，她右侧身体也恢复了部分知觉。

奥利奥的故事，像是在向着好的方面发展。

隔年除夕，唐玲和女儿还买了福袋，装上巧克力、奥利奥饼干、婴儿用品，到华西探望医院里过年的孩子们。唐玲说：“给娃娃们拜个年，希望他们也早日康复出院。”

第二天，大年初一，奥利奥在成都度过了3岁的生日。新的一年，新的一岁。唐玲以为，这代表一个新的开始。

“祝你身体健康。”这句最普通的祝福，却是唐玲一家最珍贵的寄托。

然而，唐玲对新年的美好期待，在三天后就破灭了。

大年初四，奥利奥病情突然恶化，昏迷不醒，她再次回到华西，送进了急救室。回忆起当天情形，唐玲流下了泪水，眼神里有悲伤，更多的是不甘心。

“就像是个梦一样，一下就醒了。”

奥利奥的病情：医学说法“循环崩溃”

2017年大年初四，傍晚，华西医院急诊室。赁可描述了奥利奥送到医院时的情景：“脸色惨白、手脚冰凉、呼吸困难，心脏乱跳…”

“类似猝死吗？”记者问。

“猝死？”赁可说，在医学上，这个词并不准确，“可以换一个说法，循环崩溃。”

“什么是循环崩溃？”

赁可说：“就是快死了。”

急诊、收入病房、绿色通道转入ICU、准备手术…

为奥利奥成立的微信群，紧急讨论她的手术方案。一场拯救奥利奥的战斗开始了。

赁可用他惯有的，不带情绪的语言，讲述了那天晚上的情形：

微信群讨论治疗方案，医生放弃休假，立即赶回；

从福建回成都的麻醉医师，一下飞机，拖着行李箱就直奔医院；

各方调集设备、血液、筹款…

两三个小时后，手术开始，此刻，奥利奥已接近“循环崩溃”。

凌晨到下午1点半，开胸手术做了一个通宵。

手术成功，奥利奥获救。

“我们给她植入了一个足够大的瓣膜，够她用一辈子。”

赁可估算，奥利奥的第4次手术，加上住院费用，预计在18万左右。除开报销，自费大约需要十来万，而张帆现在只筹到了8500元。后续康复费用，也是个不小的数字。

巨大的压力，再次落到了爸爸张帆肩上。

张帆和唐玲为“奥利奥”花光了所有积蓄，还欠医院十多万。当所有人都以为这些手术费收不回来的时候，张帆和唐玲开始摆烧烤摊、洗车、到饭店帮工、开微店……一点一点还医院的欠款。2017年春节前，他们还清了医院所有欠款。

然而，当大家都松口气的时候，“奥利奥”再次病危被送进手术室……这次，“奥利奥”的主治医生和护士长向媒体发出了求助，“奥利奥”一家人的坚强乐观、质朴敦厚感动了很多人。

短短3个小时，12万元手术费集齐。有媒体报道，“糖果小姐妹”的故事，感动了一座城。

奥利奥母亲：“把她的眼睛留给需要的人”

2021年12月5日中午，唐玲告诉记者，“奥利奥”身体的主要器官都不行了，医生让他们做最坏的准备。

奥利奥在姑息科做入院检查。

“我们想把奥利奥的眼角膜捐献出来，她的眼睛太漂亮了，留下来给需要的人。”张帆和唐玲说出了心中的愿望，夫妻俩态度坚决，不要任何补偿，眼角膜指定捐赠给华西医院，“因为没有华西，就没有这几年的她。（这是）最后的贡献，感谢遇到的华西医生为她做的一切。”

2021年12月6日15时25分，奥利奥从华西医院急诊科抢救室转入华西第四医院姑息科。这里给她准备了粉红色的单间病房，窗外还能看见披着“黄金甲”的银杏树，微风吹过，黄叶飘落。最重要的是，在这里，奥利奥最爱的爸爸妈妈可以轮流陪在她身边了，巧克力姐姐放学后也可以来看看妹妹。

安顿好奥利奥，华西医院器官移植中心协调员刘玲莉和张帆、唐玲来到医生办公室，写了眼角膜捐赠同意书，按下指纹的那一刻，张帆突然抬头问刘玲莉：“我可以一起签个遗体捐赠协议吗？让奥利奥知道是我和她一起做的事情，让她觉得不孤单，有爸爸陪着。”一席话，让见惯生死的刘玲莉也潸然泪下。

奥利奥父母签字按手印，捐献眼角膜。

随后的日子里，奥利奥也陆续出现过几次危急状况，但都坚强地挺过来了，看着一天天衰竭的奥利奥，张帆和唐玲决定提前一个月给她过8岁生日。2021年12月31日，爸爸、妈妈和巧克力姐姐，带着一个大大的蛋糕出现在奥利奥面前。那天，一直处在昏睡状态的奥利奥清醒过来了，很开心，虽然说不出话，妈妈把姐姐的眼镜架在她鼻梁上的时候，她开心地笑了，笑得特别灿烂。

提前1个月，家人一起为“奥利奥”过生日。

奥利奥的眼角膜，至少能让2人重获光明

2022年1月11日15时05分，奥利奥宁静安详地走了。走之前，她坚强地提着最后一口气，执着地等妈妈从家里赶来，直到妈妈冲进病房握着她的小手，她慢慢闭上眼睛，妈妈把手机放在她耳边，手机里传来巧克力欢快的声音：“妹妹，姐姐想你了，爱你哟，么么哒。”握着妈妈的手，听着姐姐的声音，奥利奥的心脏缓缓停止了跳动，这一天，离她8岁生日还有20天。