兄弟“连心”，9个月大双胞胎同患先心病 同日，医生在仅有乒乓球大小的心脏上“补”心

       都说双胞胎有“心灵感应”，来自黄冈麻城一对双胞胎兄弟被确诊患有同一种复杂先天性心脏病，心脏同时都存在四种畸形，一场小感冒都可能带来致命危险。9个月大时，武汉儿童医院心胸外科专家不仅为两兄弟同日手术，在仅有乒乓球大小的心脏上“精雕细琢”一次性成功纠正畸形，还热心帮扶减免手术费用，如今顺利康复出院。

兄弟“连心”刚出生查出先心病

“前进！前进！前进！”前前（化名）和进进（化名）是一对来自黄冈麻城的双胞胎兄弟。4月15日，记者见到了术后准备出院回家的兄弟俩，他们恢复的很好，并排躺在病床上，黑溜溜的眼睛很有神，医护人员逗得他们手舞足蹈，甚是活泼可爱。

爸爸王先生今年30岁，他介绍，去年8月份，因为双胎的原因，“前进”兄弟俩在37周龄时提早诞生，当时，哥哥前前重5.4斤，弟弟进进重5斤。正当全家人满怀欣喜之余，两兄弟却双双被查出患有先天性心脏病，这个消息犹如当头一棒。

“千万注意不要感冒生病，一个小感冒都可能要了孩子的命。”当地医院医生告诉他们，孩子还太小，抱回去先喂养一段时间，心脏的问题等长大一点后再解决。

谨记医生的叮嘱，奶奶和妈妈负责“全职”照顾两个小宝贝，在全家人的倍加呵护与悉心照料下，他们没有生过一次病，顺利地长到了九个月大，生长发育也没有落后于同龄儿。

放心不下孩子的病情，今年3月下旬，家人决定带着兄弟俩到武汉儿童医院做进一步的检查和治疗。心脏彩超报告确诊，哥俩都得了先天性心脏病中的“法乐氏四联症”。医生告诉家长，随着孩子年龄的增大，对孩子的血供的影响也会加剧，导致紫绀，进而影响孩子发育不良、反复肺部感染等。两兄弟都达到了手术的指征，建议尽快手术。

心脏停跳1小时成功“补”心

武汉儿童医院心脏中心心胸外科主任医师皮名安介绍，法乐氏四联症是先心病中较为复杂的一种，患儿的心脏同时存在室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚四种畸形，发病率约占先天性心脏病发病率的10%。

双胞胎兄弟的心脏内都有一个直径1公分的大洞。同时，他们的肺动脉口狭窄，导致右心室的血无法顺利射到肺动脉进行氧和。“也就是说，要通过这次手术，把缺损的地方给予修补，狭窄的地方扩大，把心脏上所有的畸形给矫正过来，做起来相对复杂，手术的时间相对要长一些。”作为一名心胸外科专家，皮名安主任曾挑战多起低年龄幼儿复杂先心病手术，这一次他一如既往地小心谨慎，接受手术的毕竟是两个9个月大的孩子，心脏只有乒乓球大小，手术过程中需要借助体外循环，让心脏停跳。

4月2日上午，前前和进进先后被推进手术室。心胸外科团队在乒乓球大小的心脏上进行一番“精雕细琢”后，双胞胎的四种心脏畸形被一次性纠正成功。手术次日，兄弟俩相继拔了管，闯过呼吸关、感染关，从重症监护室转到普通病房。医生说，双胞胎长大后跑跳、参加体育运动都没有问题。

热心帮扶减免手术费

从孩子出生后，王先生和妻子便双双辞职，为了方便照顾家庭，王先生在家乡打零工维生，收入微薄。随着孩子越来越大，家里的负担开支也越来越重，“每个月光是孩子的奶粉钱就需要三四千”。兄弟俩的手术费将近16万，高额的治疗费让夫妻俩忧心忡忡。

“两个孩子确实到了需要手术的时间，不宜再拖，医院有先心病儿童救助渠道可以申请。”了解到他们的难处，心胸外科的医护团队立即联系医院社工部帮助这个家庭，医务社工为家长介绍了“童心项目医院模式”的经济救助项目，帮助他们一家申请了4万元的救助基金，加上医保报销后，几乎“零自费”。“孩子的病情解决了，这下我终于可以放心出去工作了。”放下心中最大的负担，孩子爸爸王先生决定启程去远方务工。

据了解，“童心项目医院模式”经济救助项目就是专门为出生缺陷、先天性心脏病患儿提供救助的慈善项目。自2020年10月起，武汉儿童医院引进“童心项目医院模式”经济救助项目，将为400名出生缺陷、先天性心脏病的患儿提供救助。

婴幼儿先心病早预防早治疗

皮名安主任介绍，妊娠早期5～8周是胎儿心脏发育最重要的时期，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为环境因素造成，可能因母亲怀孕前3个月有病毒感染或其他原因导致的。双胞胎同时患上先天性心脏病的病例比较少见,婴幼儿先天性心脏病一定要及早预防,及早治疗。

他特别提醒广大孕妇，在怀孕早期（3个月之前）尽量别在电脑前、微波炉等磁场强的地方坐太长时间，因为这时的胎儿还不稳定，各个器官还正在成形阶段，很可能造成孩子先天性心脏病。另外，孕期不要接触宠物，宠物身上的细菌及微生物也可能造成孩子先天性心脏病。同时，妊娠期要注意保健，积极预防风疹、流行性感冒、腮腺炎等病毒感染，要在医生指导下用药，避免服用对胎儿发育有影响的药物，要积极治疗原发病，如糖尿病等，注意膳食合理，避免营养缺乏。建议在孕24-28周进行一次胎儿心脏彩超筛查。而在孩子出生后，如果发现宝宝脸色特别黑，呼吸急促，发育差、易患肺炎等，很可能是先心病引起，要立即到有条件的医院检查就诊。

皮名安主任表示，对于复杂先心病，大一点治疗更保险，这已是很多年前的治疗理念。其实，这个观念已经更新，现在最新的治疗共识是，复杂先心病婴幼儿时期的治疗效果更好，“6个月以后就可尽早手术，越早做手术治疗效果越好。如果患儿存在严重紫绀，手术时间还要提前”。

先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病，发病率为千分之七到千分之九，目前我国有400多万先心病患者，90%以上的患儿是完全可以通过手术治疗得到康复。

通讯员：薛源

摄影：张祖国

湖北广电大健康发展中心图文编辑：袁佳