长江云

宝贝,下辈子我还要做你的妈妈……但我会这样做

2021-03-02 17:35:10 武汉儿童医院武汉市妇幼保健院
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40岁的单亲妈妈李静,在带着孩子与病魔搏斗两年后,永远失去了儿子小雨。

10岁那年,小雨被确诊为肝母细胞瘤,12岁离世。

「他对我说,他是我的小天使,会永远陪着我。我想,他之所以能坚持这么久,也是因为怕妈妈难过。」

孩子在京看病时的租的房子,床上的可达鸭玩偶,是小雨临终前最后一天,拿在手里的玩具。

李静的回忆,让不少妈妈泪奔。

最近,一篇名为 儿子 10 岁患癌,我们用了两年说再见(来源“偶尔治愈” ,作者潘闻博)的文章,在朋友圈刷屏,家长们为这对母子感动、唏嘘、流泪。

也有不少家长提出疑惑:

“小孩子为什么会得癌症?”

“怎么早期发现孩子患癌?”

“怎么预防儿童肿瘤?”

今天,小编请来武汉儿童医院血液肿瘤科专家李晖主任医师,为大家答疑解惑。

李晖,武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师。

擅长儿科血液系统及肿瘤性疾病的诊治,特别是儿童青少年恶性肿瘤的诊治。

小小孩子,为什么会得癌症?

“见我的第一面,我姐就哭了。这个架势让小雨也害怕,我姐说,小雨晚上睡觉的时候一直追问,「我是不是得了癌症?要死了」。

……

「一个 10 岁的孩子,怎么可能长恶性肿瘤呢?」我一直不愿意相信有恶性的可能。

但结果出来了 —— 肝母细胞瘤,一种儿童常见的恶性肿瘤。

……

小雨生病后,他爸爸来看过他几次。他爸爸是那种不太坚强的人,最开始在上海确诊时,我打电话告诉他这件事,他在电话里那头嚎啕大哭,无法接受,「一个小孩,怎么可能得这么大的病呢?」”

——(以为上文字来自《儿子10岁患癌,我们用了两年说再见》,下同)

从文中可见,家长们对于孩子患上恶性肿瘤,普遍反应是很难接受。

实际上,恶性肿瘤已经成为导致儿童死亡的第二大原因,仅次于意外死亡。

近30年来,我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增,每年有3万~4万名儿童确诊肿瘤。

其实,儿童肿瘤并不是现在才出现的。儿童恶性肿瘤给儿童的身心健康带来极大危害,但是大多数儿童恶性肿瘤发病率并不高。随着经济水平不断增长和医学诊断技术的不断提高,更多身患肿瘤的孩子可以得到早诊断早治疗,但同时给人们带来儿童肿瘤发病率增加的错觉。

儿童恶性肿瘤主要分为白血病和实体瘤两大类。

儿童肿瘤多来源于胚胎残留组织和中胚层,所以多称之为母细胞瘤,比如常见的髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤(就是文中小雨所患的这一种)。

愈来愈多的证据表明儿童肿瘤有特定的遗传缺陷,一些基因突变由父母遗传或者在胚胎发育过程中自发产生,最后逐步衍化形成肿瘤。

孩子得病与性格有关吗?

“生病之前,他是一个特别较真的孩子,爱耍脾气,喜欢生闷气。和同学闹了小矛盾就记在心里,久久不忘;同学给他起外号,他发脾气;有人和他开玩笑,他也觉得是天大的事,一直过不去。

后来我对他讲,你不要把过去的事情放在心上,这样对身体不好。我告诉他,肝上长了东西,有心理压力的时候,一定要及时释放,遇到什么事情要和妈妈讲,不要放在心里,心结解开了,身体才能好转。

他其实是听进去了。慢慢地,我发现他的性格开始转变。生病后,他看到很多人来帮我们,来看望他,他都记在心里,跟我说,我们要好好谢谢人家,别人帮我们不是理所应当的。”

儿童肿瘤的发生、发展,与遗传因素、母亲怀孕时接触放射性物质、环境污染均有一定关系。

文中所说的性格因素,目前并无明确证据证实与疾病有必然联系。当然,保持愉快的心情,对儿童身心的健康成长是大有裨益的。

儿童肿瘤如何在早期发现?

“小雨的病查出来很突然。从小他的体质都很好,没得过大病,纵使感冒发烧,吃点药就康复了。但这一次,他发烧整整三天,一直没退。我姐担心他得肺炎,带着他去医院去做检查。

拍胸部 CT 的时候,照到了肝部,医生发现有阴影,疑似长了东西。第二天,我姐就带着小雨坐飞机去了哈尔滨,在那里,小雨被诊断为「肝占位」。

……

那年元旦之后,他身体另一侧也能摸到肿瘤,我就知道,他的病情扩散了。

因为孩子不会表述,肿瘤早期症状多半不明显,在临床,很多实体瘤患儿都是在洗澡时家长摸到肿块,才发现异常并就诊的。但可惜的是,就诊时大半患儿已是中晚期。

专家提醒家长,孩子出现以下情况要警惕:

不明原因发烧持续一周以上;

出现淋巴结肿大,无痛性肿块;

一过性症状,腹胀、呕吐、眼球前凸、眼睛疼等;

孩子突然生长变慢或是消瘦,精神不好、不哭不闹;腹部、四肢有包块等。

家长应及时带孩子到武汉儿童医院做检查。如果能做到早期发现,实体肿瘤患儿经过规范化手术治疗往往可以取得很好的效果。即便是部分晚期患儿,经过包括化疗、手术、放疗及干细胞移植等规范化综合治疗也能获得比较好的长期生存的结果。

儿童肿瘤结果都是悲剧吗?

“他就这样离开了我。

他曾经问过我,「妈妈,我算不算创造了奇迹,算不算最坚强的孩子?」我说,你很坚强啊。

……

从知道他得病的那一天起,这两年里,我一直都有这样的感觉 —— 总有一天,他会离开我。

我用了很久时间做心理准备。但直到他离开,没有呼吸,冰冰冷冷地躺在那里,我才意识到,太难过了,我根本接受不了。”

失去孩子的母亲悲痛欲绝,这也让一些妈妈恐惧:“孩子患癌,是不是很难救?”

其实,许多儿童恶性肿瘤的治疗是很有希望的。在临床上,儿童肿瘤整体的治愈生存率可以达到70%-80%。

从总体的治疗效果来看,绝大部分的儿童肿瘤治疗效果比成人癌症好。特别是早期神经母细胞瘤患儿,经过规范化的手术治疗,5年生存率接近100%,长大后可以正常地生活、学习和工作。

当然,儿童肿瘤的病种很多,不同肿瘤的预后也大不相同。家长一定不要轻易放弃,积极的心态可以也能让孩子更有治疗的信心和勇气。

儿童肿瘤如何科学治疗?

“小雨没有做手术,也没有化疗,医生原本预判他最多只能活半年,但是他坚持了近两年。

……

我身边有朋友的孩子得了恶性肿瘤,我看着他们去做了化疗,没有头发,没有眉毛,瘦得只剩一把骨头。他们甚至吃不下东西,想出去玩,吃好吃的,都实现不了。

我们一家最终商量,决定不做化疗,改用抗癌药物。”

儿童实体肿瘤,广义上讲是除了白血病和淋巴瘤等血液淋巴系统肿瘤以外的所有肿瘤。

儿童肿瘤需要规范化的诊断和规范化的治疗,因此肿瘤科、肿瘤外科、影像诊断科、病理科及分子生物学诊断技术等多科联合诊疗,给患儿制定科学、系统、全面的诊疗计划,才能最终取得最好的临床疗效。

家长谈化疗色变的心情可以理解,但要提醒家长的是,在大多数情况下,肝母细胞瘤并非不治之症,具体的预后和病人肿瘤病理分型和分期有关系。

绝大多数患儿,通过以手术、化疗为主的规范化治疗都可以取得良好效果,达到长期无病生存的目的。建议家长多听医生意见,综合患儿生活质量和治疗结局进行选择。

如何预防儿童肿瘤?

想生宝宝的夫妻,首先要让自己有良好的生活习惯,不吸烟、不酗酒,健康饮食,锻炼身体。

母亲怀孕期间,特别是怀孕前3个月应尽量避免感染,避免接触放射线,不要乱用抗生素。如需用药,一定要在医生指导下权衡利弊。

孩子出生后,家长平时要多观察,可结合以下图解在家自查。

制作:高琛琛

来源:武汉儿童医院武汉市妇幼保健院

长江云编辑:袁佳

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